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香港浸會大學傳理學院新聞系學生刊物

脊髓肌肉萎縮 每三小時需躺下 何宛淇

脊髓肌肉萎縮 每三小時需躺下 何宛淇

音樂劇主角、代表港隊出戰仁川亞洲殘疾人運動會、學會候選幹事、浸會大學中國研究一年級生-21歲的何宛淇患有先天性脊髓肌肉萎縮症,不但身體虛弱易病,亦因肺部受脊椎壓力影響,每三小時便需躺下休息,無法久坐。體弱嬌小的她卻熱愛運動,雖然行動不便,卻困不住她的人生,甚至比不少同齡年輕人活得更精彩自在。

記者:鄒詠詩       編輯:何寶怡

今日的體壇健將 昔日的自卑小孩

何宛淇從小就無法自由走動,亦因體型細小沒有適合的輪椅,需以嬰兒車代替。因為她的外貌早已超出乘坐嬰兒車的正常年齡,在街上往往引來不少路人側目,她直言「當時感到非常不舒服」。這些兒時的不快經歷,漸漸令何宛淇變得自卑,與現時開朗自信的她大相徑庭。

從自卑小孩蛻變成現今獨當一面,活潑外向的何宛淇,原來背後有一位好老師。何宛淇在特殊學校有幸遇上一位愛她的音樂老師—邱老師,從此改寫命運。

何憶述,當時邱老師經常邀請她一起參與課外活動,練習輪椅舞及音樂劇等,又帶她們四出演出,參加比賽。然而,面對老師的誠意邀請,何最初是斷然拒絕,「我很擔心自己不夠力氣推輪椅,跟不上節拍而拖累大家」。誰知道邱老師沒有因此而卻步,反而更積極地邀請何宛淇,最後成功帶何登上香港大會堂的舞台,擔當音樂劇《我愛菠蘿油》的主角。何亦指,練習輪椅舞及音樂劇等經歷,大大加強了她的自信心。

跟隨邱老師四處表演的經歷,何宛淇最深刻的,無疑是初次登上大會堂舞台的一夜。雖然她早已累積多次的表演經驗,但首次登上大會堂如廝大的舞台,何回憶道:「當時手心不停冒汗,非常緊張。」多虧恩師在旁打氣說:「不要想太多,勇敢地唱出來!」簡單的一句,卻令何宛淇感動得銘記至今。

體能衰退   運動員之路崎嶇

除了邱老師外,上天亦給何宛淇安排了另一位天使,硬地滾球教練。何宛淇憑著其天分和努力,首次代表港隊出戰2009年東京青少年殘亞運動會,拿下個人及雙打金牌,開啟了何宛淇運動員生涯的大門。

可惜天意弄人,當何滿懷希望以為能在硬地滾球再創佳績時,卻因病情轉變,令體能衰退,即便她有再好的戰術,手部肌肉亦沒有足夠力量出球,壯志未酬的她非常沮喪,「那時我認為自己仍可以打硬地滾球,只是打不好」。無奈之下,何只能降組到BC3(以管道滑行取替手拋的動作)延續運動員之路。

轉用管道不但需花時間適應,而且何在心理上亦需要承認自己的不足。可是,教練的一句-「不要忘記自己當初為何愛上硬地滾球」,使何宛淇在迷惘之中找到新的出口。何現時將全力以赴打好每一場比賽,期望爭取於2016年代表香港出戰巴西殘奧會。

何:「只要有能力,便盡其力」

先天的障礙並沒有停止何宛淇追夢的步伐。何宛淇選擇樂觀面對,讓人生活得精彩。她有一句座右銘-「只要有能力,便盡其力」。在準備公開考試期間,因不能久坐,何需比其他學生付出更多時間和精力溫習,但她堅持努力做好本分,最終文憑試考獲21分,入讀香港浸會大學中國研究學系。

行動不便無阻何宛淇濃烈的好奇心,初中時參加過不少課外活動的她,大學生活依然精彩。「喪」這個字是何宛淇對大學生活的形容詞。她指,大學就如自助餐,有各式各樣的活動和機會,「最後得到什麼都是自己的選擇」。

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